私が体験した「移植・透析」のリアルをお話しします

私は1992年3月、腎臓移植によって命をつないでいただきました。
以来、移植医療に救われた一人として、「移植を受けたあなたが、伝えていくべき」という主治医の言葉を胸に、移植や透析について、話すこと、書くことを続けてきました。

その後、再び透析に戻り、血液透析・腹膜透析を経験。さらに2022年3月17日には、約5か月に及ぶ困難な入院生活を経て、夫婦間生体腎移植を受けました。
私は、献腎移植と生体腎移植の両方を経験し、また、血液透析と腹膜透析の両方を体験してきた当事者です。

だからこそ講演では、制度や知識だけでは伝わらない、移植と透析の私が経験した「現実」を、自分の言葉で率直にお伝えできます。
治療の選択に揺れる気持ち、不安の中で支えになったこと、移植医療が人生にもたらした希望、そして当事者だからこそ見える日々の暮らしや思い――。医療・福祉関係者の皆さまには現場理解を深める機会として、患者さんやご家族には「ひとりではない」と感じていただける時間として、お届けしたいと考えています。

人工透析（血液透析・腹膜透析）、腎臓移植（献腎移植・生体腎移植）の体験を通して、命のこと、支え合うこと、希望を持つことをお話しします。
講演会、茶話会、患者会、ご家族向けの集まりなど、それぞれの場に合わせて、わかりやすく丁寧にお伝えします。

脳性麻痺、知的障害、自閉スペクトラム症の「まーくん」と、講演会をします

脳性麻痺・知的障害・自閉スペクトラム症のある息子、まーくん（2001年生まれ）。
2012年7月に、マジカルトイボックスのイベントで、事務局の金森克浩先生にご紹介いただきました株式会社おめめどう奥平綾子社長との出会いから、おめめどうグッズを使用した生活になり、自傷や他害が多く（成人になった強度行動障害になる）と言われ続けてきたけれど、ガラリと生活がかわりました。まだまだ課題は多いものの「時間軸・予算軸」（みとおし）が身についていること、「自己決定（選択→行動→責任）」（えらぶ）のサイクルに乗れている、「筆談・見えるコム」（おはなし）ができるようになり、おめめどうに出会えなかったら今の生活はない、と思うととてもありがたいです。
この講演では、まーくんと母である私が歩んできた道のりを通して、障害のある本人が「支援される人」にとどまらず、自分でわかり、自分で選び、自分で伝える人として育っていくために、家庭や支援の場でどのような工夫ができるのかをお話しします。
我が家では、おめめどうの「5つの手だて」を暮らしの中に取り入れながら、まーくんにとってわかりやすく、安心して、自分の意思を育てていける環境を整えてきました。講演では、巻物カレンダー®️やコミュメモ®️など、実際に使ってきた支援グッズも交えながら、「ウチの場合」の実践を具体的にお伝えします。