「移植者の私」、「まーくんハハの私」ができること
二度の腎臓移植者、脳性麻痺・自閉スペクトラム症・知的障害のまーくんのハハ、デザイナー
私のサイトにお越しくださり、ありがとうございます。クハラヨウコです。
最初に腎臓移植を受けたのは、1992年3月、ドナーが現れたことで腎臓移植手術を受け、透析者から、腎臓移植者になりました。
その後再度透析に戻り、血液透析、腹膜透析を経て、2022年3月に夫婦間生体腎移植を受けました。
一人でも多くの方に、移植についてや透析を知ってもらいたいという思いと、
私が透析に再度戻る頃に、相談できる人がおらず不安に感じていたあの日、
私の主治医がいつも話を聞いてくれました。
次は二度の腎移植を受けて移植者に戻った私が、私の体験を通した移植（透析）のリアルをお伝えします。
そして脳性麻痺、知的障害、自閉スペクトラム症の2001年生まれの息子「まーくん」とのコミュニケーションについて。
肢体不自由（児）者の生活、おめめどうグッズを含めたまーくんの使用グッズ、趣味等も含め、まーくんの体験からお伝えします。
サービス案内
Service
私が体験した「移植・透析」の講演をします
私は1992年3月、移植医療に命を救われ、その後自分なりに移植への啓蒙活動もしてきました。
透析の辛さから逃れたいというよりも、主治医から言われた言葉「移植を受けたあなたが、伝えて行くべき」を胸に、話すことや書くことを続けてきました。
そして移植の啓蒙への強い執念があったからこそ、夫婦間生体腎移植がどんなにハードルが高くても「それでもやりたいです！」と訴え、治療が困難だった約５ヶ月の入院生活を経て、2022年3月17日に夫婦間での生体腎移植を決行しました。
私が今まで体験してきた、人工透析（血液透析、腹膜透析）、腎臓移植（献腎移植、生体腎移植）のお話を、講演会、茶話会、ブログ等で、お伝えします。
脳性麻痺、知的障害、自閉スペクトラム症の「まーくん」と、講演会をします
脳性麻痺、知的障害、自閉スペクトラム症の2001年生まれの息子「まーくん」とのコミュニケーションについて。
2012年7月に、マジカルトイボックスのイベントで、事務局の金森克浩先生にご紹介いただきました株式会社おめめどう奥平綾子社長との出会いから、おめめどうグッズを使用した生活になり、自傷や他害が多く（成人になった強度行動障害になる）と言われ続けてきたけれど、ガラリと生活がかわりました。まだまだ課題は多いものの「時間軸・予算軸」（みとおし）が身についていること、「自己決定（選択→行動→責任）」（えらぶ）のサイクルに乗れている、「筆談・見えるコム」（おはなし）ができるようになり、おめめどうに出会えなかったら今の生活はない、と思うととてもありがたいです。
肢体不自由（児）者の生活、おめめどうグッズを含めたまーくんの使用グッズ、趣味等も含め、まーくんの体験からお伝えします。
私のこと
About
1969年生まれ。東京都出身、佐賀県在住。
40年以上の腎臓疾患歴、2度の腎移植経験、3種類の透析経験あり。
高校一年で腎炎を発症。2年後血液透析導入、1992年3月ドナーが現れて献腎移植後15年→透析再導入（CAPD、APD、onlineHDF）→2022年3月、53歳の時に夫をドナーに生体腎移植を受ける。
今まで受けた透析、移植の話や、脳性麻痺・知的障害・自閉スペクトラム症の息子の話をしています。
チラシ、冊子などのデザイン製作はこちらから。
更新情報
Information