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腎臓移植者 クハラヨウコ

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クハラヨウコ|腎臓移植・透析・障害のある子との暮らしを語る講演活動

二度の腎臓移植者、脳性麻痺・自閉スペクトラム症・知的障害のまーくんのハハ

いのちのバトン、再び。

二度の腎臓移植と、血液透析・腹膜透析を経験した当事者として、移植医療と透析の現実、病気とともに生きる日々、そして希望につながった経験をお話ししています。

また、脳性麻痺・知的障害・自閉スペクトラム症のある息子「まーくん」との暮らしを通して、「わかる」「えらぶ」「伝える」コミュニケーションの工夫(株式会社おめめどうの考え方やグッズの使い方)についても、親子講演や講演活動で具体的にお伝えしています。

講演のご依頼・ご相談は、お問い合わせフォームよりどうぞ。患者会、家族会、茶話会、医療・福祉職の研修、支援者向けの学びの場、学校や地域での講演など、対象となる方や開催の趣旨に合わせて内容をご相談いただけます。


講演のご依頼について

Service

夫婦間生体腎移植手術当日の朝。

はじめまして、クハラヨウコです。

1992年に献腎移植を受け、その後ふたたび透析へ戻り、2022年には夫をドナーに夫婦間生体腎移植を受けました。移植と透析のあいだで揺れた気持ち、不安の中で支えになったこと、そして命をつないでもらった側として伝えられることを、私の言葉でお伝えしています。

脳性麻痺・自閉スペクトラム症・知的障害のある息子との暮らしで積み重ねてきたコミュニケーションの工夫や、本人と母それぞれの立場からの実践についても、親子で講演しています。

クハラヨウコ帝京大学でゲストスピーカーをやった時の写真

お話しできるテーマ

腎臓移植、人工透析、病気とともに生きる暮らし、患者としての思い、家族の支え、障害のある子とのコミュニケーションや育ちについてお話しします。制度や知識だけでは伝わりにくい「実際に生きてきた体験」を軸に、聞いてくださる方に届く言葉でお伝えします。

移植医療と透析の体験

献腎移植と生体腎移植の両方、さらに血液透析と腹膜透析の両方を経験した立場から、治療の選択に迷う気持ち、日々の生活の現実、希望を持ち続けることの大切さまで含めてお伝えします。

障害のある子とのコミュニケーション(親子講演)

脳性麻痺・知的障害・自閉スペクトラム症のある息子との歩みを通して、本人が「支援される人」にとどまらず、自分でわかり、自分で選び、自分で伝える人として育っていくために、家庭や支援の場でどんな工夫ができるかをお話しします。株式会社おめめどうの支援グッズやコミュニケーションの方法も交え、できるだけ具体的にお伝えします。

講演で大切にしていること

きれいごとだけではなく、しんどかったこと、迷ったこと、希望につながったことも、できるだけ率直にお話しします。聞いてくださる方が「ひとりではない」と感じられる時間になること、そして明日からの支援や暮らしのヒントを持ち帰っていただけることを願っています。

ご依頼・お問い合わせ

講演内容は、対象となる方や開催の趣旨に合わせてご相談いただけます。
移植医療・透析の体験談を中心にしたお話、親子での講演、障害理解やコミュニケーション支援を中心にした内容など、できる限りご希望に沿って準備いたします。

ご依頼・ご相談は、お問い合わせフォームまでお願いします。開催形式、対象者、希望テーマ、日時などが決まっていましたら、あわせてお知らせいただけますとスムーズです。

どうぞお気軽にご相談ください。必要としてくださる方に、私たちの経験が届けばうれしく思います。

腎移植・透析体験についてはこちら
まーくんとの親子講演についてはこちら

私のこと(プロフィール)

About

アトリエクララン代表|腎移植・透析の語り部

1969年生まれ。東京都出身、2025年2月より佐賀県在住。
40年以上の腎臓疾患歴、2度の腎移植経験、3種類の透析経験あり。
高校一年で腎炎を発症。2年後血液透析導入、1992年3月ドナーが現れて献腎移植後15年→透析再導入(CAPD、APD、onlineHDF)→2022年3月、53歳の時に夫をドナーに生体腎移植を受ける。


腎臓病と共に歩むライフストーリーを講演。

病を「絶望」から「希望」へ変えた経験をお伝えします。
・2度の腎移植(1992年献腎移植・2022年夫婦間生体腎移植)
・様々な透析療法を経験(血液透析(オンラインHDF)/腹膜透析(CAPD/APD))
・障害児育児の経験(脳性麻痺(PVL)/知的障害/自閉スペクトラム症の2001年生まれの息子)
・ベース弾き

講演の詳細はこちら

更新情報

Information


  • 2026-09-17
    腎移植後の生活, 講演のお仕事
    二度の腎移植を経て社会で生きる|日本移植学会総会2026で伝えた当事者発信

  • 2026-09-17
    腎移植後の生活
    第62回日本移植学会総会に3日間参加|ZOK1-11の仲間と学んだ移植医療の最前線

  • 2026-09-03
    お知らせ
    第62回日本移植学会総会2026に参加|ポスター発表とシンポジウム登壇のお知らせ

  • 2026-08-30
    腎移植後の生活
    【腎臓移植後の生活】ALFEE夏イベKアリーナ2日目レポ|バンドの楽しさとライブの感動を綴る

  • 2026-08-24
    腎移植後の生活
    夫婦間生体腎移植を決めた日から|波乱万丈の入院生活と移植への道

更新情報一覧

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自閉スペクトラム症、知的障害あり、脳性まひのまーくんの日常をおめめどう®️の四コマメモで四コママンガを描いています 完全Ver. 

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