クハラヨウコ|腎臓移植・透析・障害のある子との暮らしを語る講演活動

二度の腎臓移植者、脳性麻痺・自閉スペクトラム症・知的障害のまーくんのハハ

いのちのバトン、再び。

二度の腎臓移植と、血液透析・腹膜透析を経験した当事者として、移植医療と透析の現実、病気とともに生きる日々、そして希望につながった経験をお話ししています。

また、脳性麻痺・知的障害・自閉スペクトラム症のある息子「まーくん」との暮らしを通して、「わかる」「えらぶ」「伝える」コミュニケーションの工夫(株式会社おめめどうの考え方やグッズの使い方)についても、親子講演や講演活動で具体的にお伝えしています。

講演のご依頼・ご相談は、お問い合わせフォームよりどうぞ。患者会、家族会、茶話会、医療・福祉職の研修、支援者向けの学びの場、学校や地域での講演など、対象となる方や開催の趣旨に合わせて内容をご相談いただけます。


講演のご依頼について

夫婦間生体腎移植手術当日の朝。

はじめまして、クハラヨウコです。

1992年に献腎移植を受け、その後ふたたび透析へ戻り、2022年には夫をドナーに夫婦間生体腎移植を受けました。移植と透析のあいだで揺れた気持ち、不安の中で支えになったこと、そして命をつないでもらった側として伝えられることを、私の言葉でお伝えしています。

脳性麻痺・自閉スペクトラム症・知的障害のある息子との暮らしで積み重ねてきたコミュニケーションの工夫や、本人と母それぞれの立場からの実践についても、親子で講演しています。

クハラヨウコ帝京大学でゲストスピーカーをやった時の写真

お話しできるテーマ

腎臓移植、人工透析、病気とともに生きる暮らし、患者としての思い、家族の支え、障害のある子とのコミュニケーションや育ちについてお話しします。制度や知識だけでは伝わりにくい「実際に生きてきた体験」を軸に、聞いてくださる方に届く言葉でお伝えします。

移植医療と透析の体験

献腎移植と生体腎移植の両方、さらに血液透析と腹膜透析の両方を経験した立場から、治療の選択に迷う気持ち、日々の生活の現実、希望を持ち続けることの大切さまで含めてお伝えします。

障害のある子とのコミュニケーション(親子講演)

脳性麻痺・知的障害・自閉スペクトラム症のある息子との歩みを通して、本人が「支援される人」にとどまらず、自分でわかり、自分で選び、自分で伝える人として育っていくために、家庭や支援の場でどんな工夫ができるかをお話しします。株式会社おめめどうの支援グッズやコミュニケーションの方法も交え、できるだけ具体的にお伝えします。

講演で大切にしていること

きれいごとだけではなく、しんどかったこと、迷ったこと、希望につながったことも、できるだけ率直にお話しします。聞いてくださる方が「ひとりではない」と感じられる時間になること、そして明日からの支援や暮らしのヒントを持ち帰っていただけることを願っています。

ご依頼・お問い合わせ

講演内容は、対象となる方や開催の趣旨に合わせてご相談いただけます。
移植医療・透析の体験談を中心にしたお話、親子での講演、障害理解やコミュニケーション支援を中心にした内容など、できる限りご希望に沿って準備いたします。

ご依頼・ご相談は、お問い合わせフォームまでお願いします。開催形式、対象者、希望テーマ、日時などが決まっていましたら、あわせてお知らせいただけますとスムーズです。

どうぞお気軽にご相談ください。必要としてくださる方に、私たちの経験が届けばうれしく思います。