脳性麻痺・知的障害・自閉スペクトラム症の「まーくん」のこと。

支援される人から、「自分で選ぶ人」へ

脳性麻痺・知的障害・自閉スペクトラム症のある息子、まーくん（2001年生まれ）。
この講演では、まーくんと母である私が歩んできた道のりを通して、障害のある本人が「支援される人」にとどまらず、自分でわかり、自分で選び、自分で伝える人として育っていくために、家庭や支援の場でどのような工夫ができるのかをお話しします。

我が家では、おめめどうの「5つの手だて」を暮らしの中に取り入れながら、まーくんにとってわかりやすく、安心して、自分の意思を育てていける環境を整えてきました。講演では、巻物カレンダー®️やコミュメモ®️など、実際に使ってきた支援グッズも交えながら、「ウチの場合」の実践を具体的にお伝えします。

まーくんと歩んできた道

まーくんは、脳性麻痺・知的障害・自閉スペクトラム症があり、成長の中でさまざまな課題と向き合ってきました。家族としても、どう支え、どう暮らしを整えていけばよいのか、悩みながらの毎日でした。振り返ると、我が家はたくさん遠回りをしてきたと思います。だからこそ今、同じように悩んでいるご家族や支援者の方に、「もっと早く知っていたら、本人も家族もラクになれたこと」をお伝えしたいと考えています。

おめめどうの5つの手だてを取り入れた、我が家の支援

おめめどうでは、「みとおし」「えらぶ」「おはなし」「杖の役割」「年齢と性別の尊重」という5つの手だてを大切にされています。公式サイトでも、「どうしたらいいの？」と悩む前に、まず始められる5つの手だてがあること、そしてそれが本人と家族の穏やかな暮らしにつながっていくことが示されています。

我が家でも、この5つの手だてを、特別なものではなく日々の暮らしの土台として取り入れてきました。
先の予定や流れがわかるように整える「みとおし」。
本人が自分で決める経験を支える「えらぶ」。
気持ちや用件を伝え合う力を育てる「おはなし」。
道具や機器、周囲の支えを自立のために活かす「杖の役割」。
そして、障害があっても一人の人としてその年齢にふさわしく関わる「年齢と性別の尊重」。
こうした視点を持つようになってから、まーくんとの暮らしは少しずつ変わっていきました。
株式会社おめめどうのサイトにも、「5つの手立て」についての詳しい情報がございます。こちらもぜひご覧ください。

巻物カレンダー®️・コミュメモ®️を使った「ウチの場合」

講演では、我が家で実際に使ってきた巻物カレンダー®️やコミュメモ®️を中心に、「ウチの場合」の実践を具体的にご紹介します。巻物カレンダー®️で予定や流れを見える形にすることは、日々の不安を減らし、安心して動くための「みとおし」につながりました。コミュメモ®️は、言葉だけでは伝わりにくい思いや用件をやり取りするための手立てとなり、「おはなし」を支えてくれました。

また、選択肢を見える形で示しながら、まーくん自身が「どれにするか」「どうしたいか」を決めていく経験を重ねることで、「えらぶ」力も育っていきました。うまくいく時ばかりではありませんが、自分で選び、その結果を受け止め、次を考えることもまた、本人主体の人生には大切な経験だと感じています。

「杖の役割」としての道具・支援・ICT

我が家では、車椅子や装具（クラッチ、SLB）といった身体を支える道具だけでなく、iPad、iPhone、パソコンなどのICTも、まーくんの生活を支える「杖の役割」として大切にしてきました。道具は「足りない部分を補うもの」ではなく、本人が自分らしく生活し、自分で選び、社会とつながるための力になるものだと考えています。

LINEでのやり取り、自分でアプリを探すこと、興味のあることを広げていくことなど、ICTの活用は、まーくんのコミュニケーションや自己表現を支える大きな力になってきました。ゲームから始まった関心が、日常生活や意思決定にもつながっていった実例を通して、本人の世界を広げる支援のあり方をお伝えします。

年齢と性別を尊重しながら、本人主体の暮らしへ

支援を考える時、私がとても大切だと感じているのが、「年齢と性別の尊重」です。障害があるとどうしても「できるかどうか」ばかりに目が向きがちです。けれど、本人は一人の人として成長し、その年齢にふさわしい思いや好み、選びたいことを持っています。だからこそ我が家では、まーくんに対しても「本人の人生の主人公は本人」であることを大切にしながら関わってきました。

今も課題がなくなったわけではありません。それでも、わかる形で伝え、選べるように整え、伝え合う方法を持ち、必要な道具を活かし、本人をその人として尊重する。その積み重ねによって、まーくんは少しずつ、支援される人から、自分で選ぶ人へと歩みを進めてきました。この講演では、その過程を、暮らしのリアルとともに率直にお話しします。