ごあいさつ

講演のご依頼をご検討くださる皆さまへ

はじめまして。クハラヨウコです。

私は、二度の腎臓移植を経験した移植者であり、脳性麻痺・自閉スペクトラム症・知的障害のある息子「まーくん」の母でもあります。

最初に腎臓移植を受けたのは、1992年3月のことでした。
ドナーとのご縁により移植手術を受け、透析者から腎臓移植者となりました。
その後、15年を経て再び透析に戻り、血液透析、腹膜透析を経験し、2022年3月には夫からの提供による夫婦間生体腎移植を受け、もう一度移植者としての人生を歩み始めました。

移植や透析を経験するなかで、就職、結婚、出産と、透析時代に夢見ていた日々を重ねてきました。
その一方で、生まれたばかりの息子まーくんに、脳性麻痺という重い障害があることがわかりました。

戸惑いのなかで療育やリハビリに向き合う日々が始まりましたが、少しずつ、
「たとえ障害があっても、この子にはこの子の幸せな人生がある」
と前を向けるようになりました。

私が発信を続けているのは、理由があります。
一人でも多くの方に、臓器移植がつないでくれる命や人生の広がりを知っていただきたいこと。
そして、私自身が再び透析に戻る頃、将来への不安を抱えるなかで、主治医の存在に何度も支えられたように、今度は私の体験が、誰かの勇気や希望につながってほしいと願っているからです。

講演では、
二度の腎臓移植を受けた当事者として感じてきた移植・透析のリアル、
そして、脳性麻痺・知的障害・自閉スペクトラム症のある息子まーくんと歩んできた暮らしや学びを、私自身の言葉でお伝えしています。

医療・福祉・教育に関わる皆さまはもちろん、患者さんやご家族、支援職の方々、地域で共生を考える皆さまにも、身近なテーマとして受け取っていただける内容です。

「生きること」「支え合うこと」「伝えること」。
私の経験が、必要としてくださる方のもとへ届くことを願っています。
講演のご依頼・ご相談を、心よりお待ちしております。

Atelier Kulalan（アトリエクララン）
代表　久原陽子